Đời Sống

Cô gái mắc căn bệnh hiếm gặp, phải sống như ma cà rồng vì dị ứng với mặt trời

An Nhiên - 13/04/2021 20:30 GMT+7

Vì mắc căn bệnh hiếm gặp nên cuộc sống của Andrea Ivonne Monroy gặp rất nhiều khó khăn, bất tiện. Tuy nhiên, cô vẫn giữ thái độ lạc quan và luôn truyền cảm hứng tới cho mọi người. 

Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa). Căn bệnh khiến da của cô mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc với tia UV. Thêm vào đó, điều này cũng làm làn da của Monroy rất dễ cháy nắng, ung thư mắt hoặc da. Từ khi 23 tuổi, Monroy đã rơi vào tình trạng mãn kinh sớm.

benh-kho-da-nhiem-hac-sac-to
Căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố khiến cuộc sống của cô gái trẻ gặp rất nhiều bất tiện

Trong 28 năm, Monroy dành phần lớn thời gian ở trong nhà vào ban ngày với rèm cửa che kín và chỉ hoạt động thoải mái hơn khi đêm xuống. Căn bệnh có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 khiến cuộc sống của cô được so sánh gần giống ma cà rồng.

Những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố được dự đoán có tuổi thọ trung bình là 37. Mặc dù vậy nhưng Monroy vẫn luôn lạc quan hướng về tương lai và tuân thủ mọi biện pháp để có thể cải thiện tốt sức khỏe. Cô chia sẻ sẽ ra ngoài vào ban đêm và luôn mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi. Trường hợp có hẹn với bác sĩ Monroy mới ra khỏi nhà vào ban ngày và dù hôm đó có nhiều mây hoặc mưa thì cô vẫn phải che kín người. 

benh-kho-da-nhiem-hac-sac-to-1
Monroy luôn giữ sự lạc quan và nụ cười nở trên môi khi xuất hiện trên mạng xã hội

Từ khi còn nhỏ, Monroy đã trải qua nhiều ca phẫu thuật vì gặp phải căn bệnh hiếm. Tuy nhiên, cô gái 28 tuổi luôn thể hiện thái độ lạc quan và chia sẻ về cuộc sống của mình trên mạng xã hội. Cô hy vọng có thể truyền năng lượng tích cực của mình đến mọi người thông qua video và các bài đăng. Mặc dù có nhiều lúc Monroy cảm thấy tình trạng của mình khó chịu và bất tiện nhưng cô luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây và còn được sống. 

TP.HCM ghi nhận ca bệnh hiếm gặp: Bé gái sinh non 36 tuần mang trong bụng người anh em sinh đôi